혈우병 관련 국민고충 현장간담회 개최

혈우병 관련 국민고충 현장간담회 개최 2023.06.20 국민권익위원회 혈우병을 앓고 있는 환자와 가족들의 고충 및 건의사항을 청취하는 자리가 마련됐다. 국민권익위원회(위원장 전현희, 이하 국민권익위)는 오늘 오후 정부서울청사 5층 심의실에서 혈우병 환자‧가족 대표단체인 한국코헴회의 관계자, 혈우병 환자와 가족들을 만나는 간담회를 개최했다.

이날 전현희 위원장은 혈우병 예방치료제인 헴리브라*에 대한 국민권익위의 요양급여기준 재검토 의견표명 이후 환자와 가족들에게 찾아온 변화를 직접 들었다. * 피하주사제 형태로 투약이 간단하고 출혈예방효과가 높은 약제 또한 최근 헴리브라 요양급여기준 추가 개정으로 급여대상자가 확대됐음에도 실제 의료 현장에서 환자들이 약제를 처방받기 어렵다는 고충과 애로사항 등을 논의했다. 2021년 국민권익위는 ‘혈우병 소아 환자들이 장기간 고통스러운 정맥주사 치료를 먼저 받지 않더라도, 헴리브라 투여 시 건강보험을 적용받을 수 있도록 기준을 변경해달라.’는 ...

원문링크 : 혈우병 관련 국민고충 현장간담회 개최