따뜻했던 작은 크리스마스 (X - mas)


따뜻했던 작은 크리스마스 (X - mas)

따뜻했던 작은 크리스마스 그림으로 희망을 노래하는 희귀 난치병 환아, 현아를 기억하시나요? 따뜻한 하루는 얼마 전 현아와 작은 크리스마스 파티를 하며 행복한 시간을 보냈는데요. 현아가 따뜻한 하루 앞으로 편지를 보내왔습니다. 너무 즐겁고 행복한 시간이었다는 현아의 편지... 따뜻한 하루와 함께했던 작은 크리스마스 파티가 현아에게 행복한 추억이 된 것 같아 저희가 더 기쁘네요. 이름도 생소한 희귀병, '이영양성 표피박리증 열성'. 얼굴과 몸 전체의 피부 곳곳이 벗겨져 극도의 고통을 호소하는 병을 갖고 태어난 현아. 어른도 감당하기 힘든 고통에 시달리며 지독한 수술과 치료를 견뎌왔는데요. 8년 전부터 현아를 꾸준히 지원해온 따뜻한 하루는 여전히 고통 속에서 시간을 보내며 13살 겨울을 맞은 현아를 위해 따뜻하고 특별한 이벤트를 준비했습니다. 크리스마스를 며칠 앞둔 12월의 어느 날. 따뜻한 하루가 한 키즈카페로 현아와 가족들을 초대했는데요. 먼저 따뜻한 하루 나눔 지기인 정희태 님과 정...


#christmas #난치병 #선물 #크리스마스 #파티 #행복 #환자

원문링크 : 따뜻했던 작은 크리스마스 (X - mas)