"약값만 20억원" 희귀질환 치료제 이젠 건강보험 적용받는다

가수 백지영 참여했던 희귀병 캠페인 20억원 치료제 건강보험 적용되며 환자들 부담 덜어줄 것으로 기대 가수 백지영 씨가 참여한 '희망의 빛' 뮤직비디오 /사진= '희망의 빛' 유튜브 뮤직비디오 갈무리 가수 백지영 씨가 캠페인을 통해 환자들의 사정을 알렸던 희귀병의 치료제에 건강보험이 적용되어 환자들이 부담을 덜게 됐다. 보건복지부는 지난 20일 건강보험정책심의위원회(건정심)가 제16차 회의를 열고 '약제 급여 목록 및 급여 상한금액표 개정안'을 의결했다고 밝혔다. 이번 개정안은 졸겐스마를 포함한 의약품 5개(7개 품목)가 오는 8월부터 건강보험 신규 적용을 받는다는 내용이다. 졸겐스마는 한국 건강보험 사상 가장 비싼 약으로 알려졌는데, 척수성 근위축증(SMA) 치료제로 유명하다. 척수성 근위축증은 SMN1 유전자가 돌연변이를 일으켜 운동 신경세포를 생성하지 못해 근육이 점차 위축되는 질환이다. 병이 진행될수록 근육이 약해지면서 스스로 호흡하지 못하게 된다. 노바티스의 졸겐스마 /사진...

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