"시한부 선고받자 두려웠다…내 죽음 말고, 내 발달장애 아이들 삶이”

암 전이 후 자녀 지역사회 자립방법 찾아 헤매 경기도, 어렵게 지원주택·24시간 돌봄 등 약속 전국장애인부모연대 회원들이 지난해 5월 서울 용산구 전쟁기념관 앞에서 발달장애인 24시간 지원체계 구축을 요구하는 집회를 열었다. / 이준헌 기자 전국장애인부모연대 회원들이 지난해 5월 서울 용산구 전쟁기념관 앞에서 발달장애인 24시간 지원체계 구축을 요구하는 집회를 열었다. / 이준헌 기자 “제가 정말 운이 좋았던 것 같아요.” 김미하씨(59)는 지난해 8월 의사로부터 시한부 판정을 받았다. 5년 전 발병한 유방암이 간으로 전이되면서다. 의사는 김씨에게 짧으면 6개월, 길면 1년이 남았다고 했다. 김씨에게는 두 명의 자녀가 있다. 큰딸 이지아씨(가명·28)에게는 17번 염색체 결절로 인한 스미스마제니스증후군 장애가 있다. 인지장애, 행동장애 등이 발생하는 질환이다. 아들 이지호씨(가명·24)에게는 자폐성 장애가 있다. 남편은 2021년 5월 심장마비로 세상을 떠났다. 김씨마저 부재하는 상...

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