희귀질환 환자들에 대하여 더 나은 의료서비스 제공을 위한 권역별 희귀질환 전문기관 17개소 지정

희귀질환 환자들에 대하여 더 나은 의료서비스 제공을 위한 권역별 희귀질환 전문기관 17개소 지정 2024.01.23 질병관리청 질병관리청(청장 지영미)은 희귀질환 진료지원체계를 강화하고 국가등록사업을 추진하기 위하여, 권역별 희귀질환 전문기관을 신규 지정(1.23.)한다고 밝혔다. 희귀질환 전문기관은 희귀질환관리법 제14조에 따라 희귀질환자 진료, 희귀질환 관리에 관한 연구, 희귀질환 등록통계 사업 등의 업무를 수행하는 의료기관이다. 질병관리청은 공모를 통해 각 권역 의료기관의 신청을 받아 인력 및 장비 등 지정 기준*의 충족 여부 등을 바탕으로, 17개 기관을 제1기(‘24~’26) 권역별 희귀질환 전문기관으로 지정하였다. * 희귀질환 전문기관 주요 지정기준 (희귀질환관리법 시행령 제11조) : ① 희귀질환의 진료ㆍ연구를 위한 3명 이상의 관련인력 ② 진료ㆍ연구를 위한 사무실과 설비 ③ 희귀질환 업무를 수행하는 책임 부서 등 그간 질병관리청은 희귀질환 거점센터 사업*을 통해 희귀질...

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