"울부짖는 혈우병 환아들"… 12세 미만 어린이에 가한 가혹한 '급여기준'


"울부짖는 혈우병 환아들"… 12세 미만 어린이에 가한 가혹한 '급여기준'

혈우병치료제 시장에 예방요법 약물이 등장했다. 하지만 혈우병 환우들은 마냥 웃을 수 없었다. 값비싼 보험약가도 문제지만 '1983년 1월1일 이후 출생자'는 건강보험 적용을 못받는 현실 때문이었다. 이 시절에는 어린 환아가 아닌 그들의 부모가 급여 차별을 받았다. [2009년 6월] 국민건강보험공단에 혈우병 환우들이 하나둘 모여들기 시작했다. '노보세븐'이라는 혈우병치료제 보험약가 협상이 결렬되자 개발사가 국내 공급중단을 결정하면서다. 개발사는 환자 생명을 담보로 국가에 약값 인상을 요구한 셈이었다. 노보세븐은 마땅한 치료 대안이 없는 혈우병 환자들이 '보조 요법 차원'에서 투약하는 약물이..........

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