골형성부전증 환아, 장애등록 사각지대

팔다리 펴고, 나이 어리다는 이유로 판정 ‘NO’ “판정기준 개선 시급”…“예외적 인정 대상 검토” (왼)보건복지부 권덕철 장관(오)더불어민주당 강선우 의원.국회방송캡쳐 “키가 90cm, 몸무게가 13kg도 되지 않는 11살 아이는 평생 단 한 번도 스스로 서 본 적도, 걸어본 적도 없지만, 장애 어디에도 속하지 않습니다.” 국회 보건복지위원회 소속 강선우 의원(더불어민주당)이 13일 국회에서 열린 상임위 전체회의에서 장애등록 사각지대에 놓인 골형성부전증 환아에 대한 장애판정 기준 개선이 시급하다고 지적했다. 강 의원은 권덕철 복지부 장관에게 뼈가 쉽게 부러지는 ‘골형성부전증’이라는 희귀병을 가진 아이의 사진을 보여..........

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