“단 한 번이면 완치되는데 치료비 25억”… 희귀병 딸 둔 엄마의 청원

희귀병을 앓는 1살 난 자녀를 둔 엄마의 사연이 청와대 국민청원 게시판에 올라와 안타까움을 주고 있다. 척수성근위축증(SMA)을 앓고 있는 12개월 여아를 둔 엄마라고 밝힌 A씨는 지난 7일 ‘근육병 아기들이 세계 유일한 유전자 치료제를 맞을 수 있도록 도와주세요’라는 제목의 청원 글을 올렸다. 척수성근위축증은 퇴행성 신경질환의 하나로, 근육이 점차 위축되는 희귀 난치성 근육병이다. 생존운동뉴런1(SMN1) 유전자가 돌연변이 등으로 기능을 하지 못해 발생하며, 세계적으로 신생아 1만 명 당 1명꼴로 나타난다. A씨는 “SMA는 두 돌 전에 사망에 이를 수 있는 치명적인 병”이라며 “딸아이는 태어난 직후에 증상이 있었고 진단은 3개..........

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