‘1회 20억원’ 척수성근위축증 치료제, 건강보험 적용된다

20일 건정심서 건강보험급여 인정 소득에 따라 83∼598만원만 부담 복지부 “8월1일부터 건보적용 계획” 졸겐스마 제품. 한국노바티스 제공. “목을 가누지 못하고 앉아 있을 수도 없어 누워만 생활하며 삼킴장애가 있어 두 달에 한 번 꼴로 폐렴에 걸립니다. 119(구급대)를 부르는 건 일상이 되었고 호흡이 불안정해 호흡기를 착용 중입니다. 근본 원인을 치료하는 치료제가 허가됐다고 알고 있지만, 치료제 가격이 25억이라고 합니다. 치료제는 있으나 돈이 없어 우리 아이들이 죽거나 평생 장애를 안고 살아가야 하는 모습을 지켜보고만 있어야 합니다.” 지난 2021년 10월 국회 보건복지위원회 국정감사 참고인으로 출석한 남아무개씨의 호소다. 당시 남씨는 희귀질환인 척수성근위축증(Spinal muscular atrophy·SMA)을 앓고 있는 13개월 아이를 키우고 있었는데, 비용 때문에 치료제를 투여할 수 없는 현실을 호소하며 건강보험 적용 필요성을 강조했다. 척수성근위축증은 운동 기능에 필...

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