내 나이 스물셋, 아빠를 돌보기 시작했다

아픈 가족 돌보는 청년, 영케어러 학업 중단·고독감 토로…복지 서비스 접근성 낮아 간병 수당 주고 학비 지원하는 해외 국가들 복지부 실태·현황 파악 아직 전문가 “생애 빈곤 초래…사회 문제” 그래픽=이해영 디자이너. 네 식구가 다 같이 외출하는 날은 이제 오지 않을 것이다. 누군가는 집에서 아버지를 지켜야 해서다. 돈을 벌어야 하는 어머니와 언니를 대신해 지난 2년간 대학생 김민지(가명·25)씨가 그 역할을 했다. 민지씨 아버지는 지난 2020년 여름부터 루게릭병(ALS·근위축성 측삭경화증) 증상이 나타났다. 이듬해 5월 진단을 받았다. 루게릭병은 운동을 담당하는 신경세포가 점차 죽는 퇴행성 병이다. 환자는 호흡근육이 서서히 마비돼 호흡량이 줄고 기도 내 분비물이 기도를 막거나, 폐렴을 유발해 사망한다. 발병 후 생존기간은 평균 2~5년이다. 의사 진단을 받고 민지씨 가족은 제주도를 갔다왔다. 마지막 가족 여행이었다. 아버지는 이제 스스로 숨을 쉬는 것도, 음식을 삼키는 것도, 말하...

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