하루 간병만 14.4시간..."중증아동환자 이곳에 잠깐 맡기세요"

서울대병원 넥슨어린이통합케어센터 서울대병원 넥슨어린이통합케어센터 입원실 모습. 중증 소아청소년 환자를 둔 보호자의 하루 간병 시간은 평균 14.4시간(서울대병원 2020년 조사)이다. 중증 소아 환자 자녀를 둔 A씨는 “에너지 음료로 버티고 있다”며 하루하루 수면 부족과 고된 돌봄 노동에 시달리고 있다고 호소했다. 아이를 돌보느라 본인의 수술을 미루거나, 친정어머니 장례식에 참석하지 못하는 안타까운 사례들도 발생하고 있다. 자녀의 생명을 책임진다는 것은 부모에게 극도의 책임과 부담, 스트레스로 이어진다. 그 누구보다 휴식이 절실히 필요하다는 점에서 서울대병원이 ‘단기 의료 돌봄’ 모델을 마련했다. 병원은 1일 중증 소아청소년 환자의 단기 입원 치료 시설인 ‘넥슨어린이통합케어센터’를 개소했다. 김영태 서울대병원장은 “중증 소아청소년 환자들은 인생의 상당 기간 혹은 평생을 기계에 의존해야 한다”며 “가정에서 24시간 돌봐야 하기 때문에 부모는 휴식 시간을 가질 수 없고 매일 조마조마하며...

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