"사람 살리는 약부터”… 희귀·난치성 질환자 ‘탈모 건보 공약’ 박탈감

희귀·난치성 질환자 ‘탈모 건보 공약’ 박탈감 백혈병 ‘기적의 치료제’ 킴리아 1회 투약으로 장기 생존율 80% 4억6000만원 약값 엄두도 못 내 “건보 적용 우선순위 따져야” 지적 의협도 “치매조기진단 등 급여화” “우리 아이 같은 환자는 얼마 안 돼 신경 쓰지 않는 걸까요?” 이보연(40)씨는 지난해 급성림프구성백혈병을 앓던 아들(당시 12세)을 잃었다. 아이의 죽음이 더욱 황망했던 것은, ‘기적의 치료제’라 불리는 약이 있었지만 써보지도 못했기 때문이다. 외국 제약사가 개발한 ‘킴리아’는 단 1회 투약으로도 말기 백혈병 환자 10명 중 8명이 장기 생존할 수 있을 만큼 뛰어난 치료 효과를 내는 것으로 알려졌다. 문제는 4억..........

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