희귀질환 인식개선 사업보고회 개최

희귀질환 인식개선 사업보고회 개최 2023.10.10 질병관리청 희귀질환 인식개선 사업보고회 개최 -희귀질환 정보제공 강화 및 대국민 인식개선을 통한 희귀질환자 삶의 질 제고 - 희귀질환 극복수기 공모전 수상자 시상 및 다운증후군 인식개선 동영상 발표 등 질병관리청(청장 지영미)은 희귀질환에 대한 정보제공을 강화하고 대국민 인식개선을 통해 희귀질환자의 삶의 질 제고를 도모하기 위해 ’23년 10월 10일(화) 국립중앙의료원 연구동 강당(서울시 중구 을지로 소재)에서 「희귀질환 인식개선 사업보고회」 행사를 개최하였다.(붙임 1 참고) 특히 이번 행사에서는 희귀질환에 대한 대국민 인식도를 제고하고 희귀질환자들의 정서적 지지체계를 구축하기 위해 실시한 희귀질환 극복수기 공모전의 수상자들을 초대하여 시상과 격려를 진행했다. 질병관리청은 희귀질환 환우와 가족을 대상으로 ‘희귀질환으로 인한 어려움을 극복해내는 이야기’를 주제로 한 희귀질환 극복수기 공모*를 올해 처음으로 실시하였으며, 총 7편...

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