올해 국가관리대상 희귀질환 지정 재심의 범위 확대(5.23.화)

올해 국가관리대상 희귀질환 지정 재심의 범위 확대(5.23.화) 2023.05.23 질병관리청 올해 국가관리대상 희귀질환 지정 재심의 범위 확대 - `23년 시행된 재심의 규정 소급 적용으로 심의 확대 및 대기기간 단축 질병관리청(청장 지영미)은 ‘희귀질환자 극복의 날’(5.23)을 맞이하여, 희귀질환 지원을 강화하고 희귀질환 지정심의 대기기간에 따른 불편을 적극 해소하기 위하여 올해 재심의 범위를 확대할 계획이라고 밝혔다. 질병관리청은 희귀질환관리법령*에 따라 국가관리대상 희귀질환을 매년 확대 공고하고 있으며, ‘희귀질환 헬프라인’ 누리집(helpline.kdca.go.kr)을 통해 상시적 신규 지정신청을 받고, 희귀질환전문위원회·관리위원회의 심의를 거쳐 지정**하고 있다. * 「희귀질환관리법」제2조 및 같은 법 시행규칙 제2조 ** 지정현황: (‘18) 926 → (‘19) 1,014 → (‘20) 1,086 → (‘21) 1,123 → (‘22) 1,165개 질병관리청은 지정기...

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