문재인 대통령이 만난 유다인, 이 아이의 숨겨진 비밀


문재인 대통령이 만난 유다인, 이 아이의 숨겨진 비밀

[반도체 아이들의 가려진 아픔] 누가 다인이를 책임져야 하나 문재인 대통령은 서울 서초구 서울성모병원에 입원한 유다인 양을 만난 다음날 페이스북에 이런 글을 썼다. "다인이는 너무도 희귀한 병을 앓고 있는 탓에 희귀질환, 중증질환, 만성질환 중 어디에도 등록되지 못 하고 있습니다. 게다가 꼭 필요한 약품에 대한 비용 지원도 전혀 받지 못 하는 답답한 상황이라고 합니다." 유다인 양은 음식물을 잘 소화시키지 못한다. 장이 수축 운동을 하지 않아 음식물이 정체되는, 극희귀질환 ‘가성장폐색증’ 때문이다. 다인 양은 밥보다는 수액으로 생명을 유지한다. 아이 오른쪽 가슴에는 중심정맥과 연결된 '카테터', 즉..........

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