"희망 사라졌다"... 20억 '졸겐스마' 건보 적용에도 2살 효리가 주사를 맞을 수 없는 이유

초고가 희귀질환 치료제인 '졸겐스마'에 건강보험이 적용에도 혜택을 받은 아이는 단 두 명뿐인 것으로 확인됐다. 이달부터 20억원에 달하는 초고가 희귀질환 치료제인 '졸겐스마'에 건강보험이 적용됐다. 하지만 혜택을 받은 아이는 단 두 명뿐인 것으로 확인된 가운데 소아척수성근위축증 2형 판정을 받은 효리양의 어머니가 도움을 요청하고 나섰다. 효리양의 어머니인 황신효씨는 지난 26일 CBS 라디오 '김현정의 뉴스쇼'에서 "효리가 하루하루 무너지는 게 느껴진다"라며 "하루하루 근육이 소실되니 만세도 못 하고 앉아있는 것을 보는 게 너무 힘겹다"라고 호소했다. 현재 효리는 4개월에 한 번씩 스핀라자 약을 척수에 투약한다. 실제 약 값은 1억원이며 건강보험 적용을 하면 한 회에 500만원이다. 치료를 이어가던 중 황씨는 단 한 번 정맥으로 주사 투약을 하면 되는 치료제 졸겐스마의 소식을 들었다. 하지만 약 값이 20억에 달해 사정상 비용을 낼 수 없었다. 하지만 최근 졸겐스마에 건강보험이 적용...

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