"말 느려지고 이상 행동"...희귀병 앓는 아이들(로하드증후군)

"우리 아이가 달라졌어요"라는 프로그램을 본 적 있는가? 육아 문제로 어려움을 겪는 부모님들은 물론이고 어린 자녀를 키우는 모든 사람이라면 한 번쯤 봤을 법한 프로그램이다. 나 역시도 어릴 때 종종 봤던 기억이 난다. 그리고 성인이 된 후 우연히 TV 채널을 돌리다가 재방송 하는 걸 보게 되었다. 방송에서는 2살 여자아이 지우 이야기가 나왔다. 지우는 엄마 아빠와의 눈 맞춤조차 하지 않고 온종일 무표정이었다. 뿐만 아니라 혼자서는 아무것도 할 수 없어 모두 도움 없이는 일상생활이 불가능했다. 도대체 무슨 일이 있었던 걸까? 전문가는 바로 이것이 `로하드 증후군`이라는 희귀병이기 때문이라고 했다. 생소한 이름만큼이나 정보 또한 많지 않은 병인데 나는 호기심이 생겨 관련 자료를 찾아보았다. 로하드 증후군(R..

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