활동 지원 태부족… 근육장애인의 위태로운 ‘홀로서기’

온몸 근육 약화… 각종 질환 유발 현실 미반영 ‘자립 지원’ 유명무실 돌봄 서비스 ‘최중증 장애인’ 한정 가족 ‘활동지원사’ 수당 지급 필요 해당 기사와 관련 없음. 이미지투데이 #1. 안양에서 근이영양증을 가진 20대 아들과 둘이 사는 엄지원씨(가명·58·여)는 하루하루 고민이 깊어져 간다. 생후 4개월부터 근육 장애 조짐이 있었던 아들을 지금까지 24시간 돌보고 있지만 언젠가 아들이 혼자 남겨질 때 돌봐줄 사람이 없기 때문이다. 여기에 매달 욕창 방지 허리 패드, 보장구 비용, 척추 수술 비용 등을 합치면 한달에 200여만원이 필요하지만 아들이 생계를 위해 일을 나설 수도 없는 상황이다. 엄씨는 “아들 걱정에 마음대로 죽지도 못하는 상황”이라며 “나중에 혼자 남겨질 아들이 도움 없이 어떻게 살아갈지 막막하다”고 울먹였다. #2. 서서히 근육이 약해지는 근병증을 가진 유진범씨(가명·38)는 간단한 외출도 힘들다. 가족의 도움 없이 혼자 살기 위해 독립한 유씨지만 혼자 사는 것이 여...

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