“1년 약값만 2억 원”…희귀질환자들의 호소

[앵커] 병명도 생소한 '희귀질환'이 많습니다. 최근엔 완치까지 가능한 유전자 치료제가 나오고 있는데요. 환자가 적은 데다 첨단 기술이어서 수 억 원을 넘는 경우도 많습니다. 건강보험이 적용되지 않으면 시도조차 하기 어려운데요. 희귀질환 환자들의 호소를 원동희 기자가 들어봤습니다. [리포트] 희귀질환인 척수성근위축증(SMA)을 앓고 있는 생후 17개월 A군. 근육이 발달하지 않아 혼자서 앉을 수도 밥을 먹을 수도 없습니다. 최근 주사 한 번으로 원인이 되는 유전자 변이를 대체해 병을 근본적으로 치료하는 '원샷 치료제'가 나왔는데, 가격이 25억 원입니다. 다행히 보건 당국이 지난달 이 약에 건강보험을 적용하기로 했습니다. [환자 아버지 : "빨리 맞으면 좀 더 좋아질 거라고... 부모는 마음속에서 피눈물을 흘리면서 항상 불안해하면서 살고 있어요."] 하지만 건강보험 적용이 안 돼 치료제를 사용 못 하는 사례도 많습니다. 46살 엄재용 씨는 '아밀로이드'라는 나쁜 단백질이 심장에 쌓이...

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