주사 한 번에 20억 원…SMA 건보 적용 기준 완화 요구 : KBS뉴스

[앵커] 희귀난치성질환 가운데, '척수성근위축증', SMA라는 질병이 있는데 서서히 몸이 굳어가는 병입니다. 치료제가 있지만, 비싼 건 약값이 20억 원에 이릅니다. 이 때문에, SMA 환자들은 보험 적용 확대를 요구하고 있습니다. 임서영 기자의 보도입니다. [리포트] ["철폐하라! 철폐하라!"] 장애인단체가 시위를 벌입니다, 척수성근위축증, SMA 환자를 위한, '치료비 경감 대책'을 요구합니다. [한명희/전국장애인차별철폐연대 상임활동가 : "생존권을 위협하는 조치가 이루어지는 현실에 침묵하지 않을 것이며 저희 또 이 자리에서 끝까지 투쟁할 것입니다."] SMA는 몸의 근육이 약화돼 움직이지 못하게 되는 병입니다. 인구 10만 명당 한 명꼴로 발생하는 희귀질환입니다. 치료제는 3가지가 개발됐습니다. '스핀라자'와 '졸겐스마'라는 주사제 2개와 '에브리스디'라는 먹는 약이 있는데, 주사제에만 건강보험이 적용됩니다. "약값만 20억원" 희귀질환 치료제 이젠 건강보험 적용받는다 가수 백...

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