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조혈모세포 이식 D+29 : 외래 [내부링크]

- 피부 발진많이 가라앉아서 항히스타민을 빼고 스테로이드도 1일2회 3알에서 2알로 줄였다.- 안구 까끌역시나 큰 이상은 아닌지 인공눈물 처방해 주셨다.- 면역억제제 증량구토를 동반한 두통이 거의 사라지자 면역억제제 용량을 1일 1.5mg에서 2mg으로 조금 올리셨다. 면역억제제 체내 농도는 외래 1시간30분전 혈액검사 때 측정되므로 당일 오전에는 약을 복용하지 않고 체혈 직후 먹어야한다.- 혈액수치백혈구7150, 호중구6290, 혈색소11.7, 혈소판73000지난 주에 비해 혈색소만 떨어지고 모두 올랐다. 혈액수치는 오르락내리락 하는 것이라 일희일비 하진 않지만 결과가 좋으면 7~8시간씩 걸리는 외래의 피곤함을 덜어주긴한다.- 감.......

조혈모세포 이식 D+35 : 주간리포트 [내부링크]

- 신체 이상 반응가장 심각했던 피부 숙주반응은 열이 많고 통풍이 잘 안되는 명치부근과 배만 종종 가렵고 다른 부위는 붉은 색은 사라지고 거뭇거뭇 흔적은 남았지만 하루하루 옅어지고 있다. 데스오웬으로 피부가 건조해진듯하여 그만 바르고 보습 로션을 바르고 있다. 두통은 엎드릴 때만 조금 있고 가끔 소변에 거품이 섞인다. 손떨림도 조금 있다. 안구 까끌거림은 인공눈물 없이 호전되었고 아픈 곳은 없다.- 식사냉장보관 24시간 이내는 다시 끓여 먹는게 가능하다지만 권장되는 것은 아니라서 동생은 매끼 반찬이나 국을 새로 한다. 다행이랄까 동생집에는 어른 반찬을 못먹는 6세, 8세 조카들이 있어 매끼 어린이용 반찬이 별도로 차.......

조혈모세포 이식 D+36 : 외래-2주간격으로! [내부링크]

- 골수검사작년 10월말부터 오늘까지 3번째 골수검사이다. 서울성모병원 골수검사가 안아프기로 유명하다 들었는데 지난 2번 모두 공포스러울만큼 아팠다. 들리는 소문으로는 검사 키트가 바뀐 후 엄청 아파졌다고..오전 검사 9번째로 거의 마지막 순번이라 예약시간인 8시50분보다 40분정도 지연되어 시작됐다. 역시나 마취주사는 엉덩이가 들썩일만큼 제일 아프고..골수 뽑아낼 때 빡빡머리여도 머리가 쭈뼛쭈뼛 솟았다. 그래도 오늘 쌤은 숨을 크게 들이쉬고 내쉬고를 계속 말하며 긴장을 풀게하고 박자에 맞춰 뽑아서 훨씬 덜 아프게 느껴졌다. 게다가 골수검사 담당 간호사께서 등을 토닥토닥 해주었다! 지난 두번의 검사 때는 없는 사람처.......

조혈모세포 이식 D+8 : 프레비미스정 투약 [내부링크]

- 프레비미스 정거대세포바이러스 예방 약으로 24시간 주기로 1알씩 먹는다. 앞으로 3달정도 계속 먹게 될거라고 하는데 영 맞지가 않아 걱정이다. 금식 상태에서 약만 먹어서 일수도 있지만 이 약만 먹고나면 속이 답답하고 토할 것 같고 온몸이 불타는 느낌에 두통이 온다. 엄청 중요하고 비싼 약이라 토하지 않으려고 물을 계속 마셔보고 앉았다 섰다도 해보지만 녹록치가 않다. 옆사람은 아무렇지 않다는데 나만 왜 그런건지.. 밥을 먹고 먹으면 괜찮을거라고 기대해 본다.- 설사장내 세균을 빼내기 위해 그동안 강한 지사제를 쓰지 않았는데 기간이 너무 길어져 항문이 헐면 치료에 더 불리하게 되기때문에 이제는 강한 약을 쓸거라고 하.......

조혈모세포 이식 D+9 [내부링크]

- 구토프레비미스정을 먹고 속이 안좋아서 1시간쯤 꼼짝하지 않고 앉아 있다가 양치를 했다. 속이 울렁거려 최대한 꾹꾹 눌러봤지만 왈칵 토하고 말았다. 처음엔 샛노란색의 위액 같았고 후반으로 갈수록 양치 직전에 먹은 설사약인 포타겔이 나왔다. 선홍빛의 피도 싸인펜으로 그어 놓은 것처럼 묻어나왔다. 시술을 했지만 식도정맥류가 완전히 없어진건 아니기 때문에 혹시나 터졌을까봐 걱정이 되었다. 간호사에게 얘기했더니 다음부터는 피가 보이면 꼭 보여줘야한다고 했다.- 구내염혓바닥 전체가 하얗게 퉁퉁 불어 따끔거리더니 입안 곳곳의 점막이 얇게 벗겨져 까끌까끌하고 따갑다. 평소처럼 구석구석 양치하면 다 까질 듯하여 잇몸 등.......

조혈모세포 이식 D+10 : 설사 진정 [내부링크]

- 진정세를 보이는 설사설사가 시작된지 9일차인 오늘부터 좀 진정이 되고 있다. 어제 저녁 포타겔을 먹고 바로 토한 후부터 괜찮아진 것 같아서 간호사에게 오늘 하루 포타겔과 위장약인 알마겔을 먹어보지 않겠다고 하였다. 그랬더니 하루 12회 정도였던 것이 2회로 줄었다. 나을 때가 되어 나은 것일 수도 있지만 설사를 유발하는 약이라니! 인터넷 검색 결과로는 포타겔 보다는 알마겔이 범인인 듯하다. 설사 환자에게는 투약 금지라고 돼 있었다. 병원 약사가 있어도 입원 환자가 워낙 많을테니 일일이 신경 쓰지 못하는 듯하다. 그리고 사람마다 약의 부작용이 다르니 개인이 세심하게 자신의 몸상태를 살필 필요가 있는 것 같다.- 호중.......

조혈모세포 이식 D+11 : 머리카락 빠지기 시작 [내부링크]

- 머리카락삭발을 하고 입원하여 8mm정도까지 자란 머리카락들이 항암제 부작용으로 빠지기 시작했다. 빠진다기보다는 그냥 솔솔 흘러내린다. 누웠다가 일어나면 베갯잇에 와르르 흩어져 있고 샤워기 물과 함께 줄줄 흘러 내리고 수건에 콕콕 박힌다. '아..이래서 입원 준비물에 넓은 스카치테이프가 있었구나' 싶다. 수건에 박힌 머리카락은 잘 떨어지지도 않아서 앞으로는 종이타월로 닦아야겠다.

조혈모세포 이식 D+12 : 금식 해제 [내부링크]

- 금식 해제설사가 1일 2~3회로 줄어드니 금식이 해제 되었다. 약 열흘만에 먹는 첫끼는 쌀미음과 감자미음과 소금이었다. 오랜만에 음식을 먹으니 소금을 더하지 않고 원래 그 자체의 맛만으로도 충분히 맛 있었다. 이제 먹게 되어서 마냥 좋을 줄만 알았는데 즐겁지만은 않았다.- 식도 통증입안의 구내염은 거의 나았는데 목구멍 안쪽이 점점 아파졌다. 가만히 있을때는 아무렇지도 않은데 꿀꺽 삼키는 행위를 하면 통증이 너무 심했다. 꿀 할때는 따갑고 꺽 할때는 목구멍이 컥하고 막히는 느낌이다. 그래서 식사를 하는게 기대만큼 즐겁지 않았다. 물 마시기도 어려운데다가 커다란 알약은 목구멍이 막히는 듯하다. 입원 후 겪었던 모든 증.......

조혈모세포 이식 D+13 : 퇴원 준비 [내부링크]

- 퇴원 예정일설사가 1일 2~3회로 줄어들자 교수님께서 슬슬 집에 갈 준비를 하라고 하셨다. 그런데 즐거운 마음이 아니라 너무 불안했다. 설사가 완전히 멈추지도 않았고 식도의 통증은 입원 이후로 겪은 모든 아픈 것 중에 최고였기 때문이다 그렇게 갑작스럽게 이틀 뒤로 퇴원예정일이 정해졌고 퇴원시 필요 서류와 필요약 등을 신청하였다.- CT 촬영감염내과에서 혈액검사 결과 내 몸에서 곰팡이균이 나왔다고 했다. 기침, 가래의 유무를 물으시며 숨을 크게 들이쉬고 내쉬어 보라고 하더니 CT를 찍자고 했다. 아무런 증상은 없었지만 폐에 이상이 생겼나 싶어 덜컥 겁이 났다. 걱정스런 모습이 너무 티가 났는지 간호사가 퇴원 전에 다들.......

조혈모세포 이식 D+14 : 진통제 부작용 [내부링크]

- 목구멍 통증 증가하룻밤 자고 났더니 목 통증이 더욱 심해져서 가만히 있을때도 아팠다. 어제까지는 삼키지 않으면 괜찮았는데 염증이 위 아래로 좀 더 번진 것인지 가만히 있을 때도 따끔거리고 귀 안쪽 끝부분도 아팠다.주사기형 일반 진통제를 주입했는데 아무 반응이 없자 마약성 진통제 주사를 다시 놓았는데도 통증이 나아지지 않았다. 그래서 패치형 마약성 진통제를 팔뚝에 붙혔다.시간이 좀 지나고 설사 전에 멈췄던 구토가 다시 나오기 시작했다. 2번을 토하고 3번째는 토하는 행위는 있는데 속에 내용물이 없어 아무것도 나오지 않아 더 힘들었다."왜 다시 구토를 하는거지?" 생각하며 기록지에 구토량을 기록해 두었더니.......

조혈모세포 이식 D+15 : 스테로이드 투여 [내부링크]

- 마법의 약 스테로이드목통증에 진통제가 거의 효과가 없자 스테로이드가 주사기로 1일 2회 투여 된다고 했다. 오전에 1회차 주사를 맞고 2시간쯤 지나니 통증이 급속도로 줄어들기 시작해서 점심죽을 약간의 통증만으로 모두 먹을 수 있었다. 이렇게나 드라마틱하게 안아파질 수 있다니! '마법의 약'이라는 별명이 붙을만 하다. 그런 효과에 반하는 부작용이 있으니 몰핀이 효과가 없으면 주는 것이겠지. 꿀꺽의 통증이 확연히 줄어드니 일단 물을 자유롭게 마실 수 있고 그렇게나 중요시 하는 가글을 해도 따갑지 않아서 할 맛이 나서 너무 좋았다. 오후쯤 되니 80%이상의 통증이 사라져서 간호사께 내일 퇴원할 수 있냐고 물으니 그.......

조혈모세포 이식 D+16 : 진짜 퇴원 준비 [내부링크]

- 퇴원 확정밥을 잘 먹을 수 있게 되고 대변도 물설사가 아니라 묽은 변으로 형태가 조금씩 잡혀 가자 내일로 퇴원일이 확정되었다. 신생아 시기를 지나고 이유식이 끝나고 밥 먹기 시작하는 2살 아기쯤에 대비되는 것 같다.갑자기 목 통증이 심해져 퇴원이 연기되기 전에 CT 촬영도 했고 수액으로 돼 있던 약들은 알약으로 전환해서 속도조절기로 농도를 맞춰 넣던 주요 수액은 다 제거되어 있었다. 오늘은 포도당 수액을 제외하고 영양제까지 모두 제거되어 홀가분했다.- 백혈구 촉진제 통증(관찰기)백혈구 촉진제의 부작용에 뼈통증이라고 있었는데 나는 겪지 않아서 뭔지 몰랐다. 그런데 옆사람이 주사 2일차 후 갑자기 등 전체가 너무 아.......

조혈모세포 이식 D+17 : 퇴원 취소 [내부링크]

- 적혈구 수혈오늘 아침 혈액검사 결과 백혈구2190, 호중구1770 혈색소7.4, 혈소판 42000이 나왔다. 모든 수치가 어제보다 떨어졌다. 혈색소 기준 수치가 8.0이라서 퇴원 전에 적혈구 수혈을 해야한다고 했다. 평소보다 엄청 빨리 수혈 준비가 되어 아침 식사 전부터 시작할 수 있었다. 10일만에 적혈구 수혈을 받았다. 간호사께서 신장 관련 수치인 크레아티닌이 높게 나와서 어쩌면 퇴원이 취소될 수도 있는데 아마 퇴원할거라고..그렇지만 취소될 가능성이 있다는 걸 알아는 두라고 말해줘서 '에이..당일인데 설마..'라고 생각했다.- 퇴원 취소간호사나 나 자신이나 '설마'라고 생각했던 일이 벌어지고 말았다. 크레아.......

조혈모세포 이식 D+18 : 퇴원 [내부링크]

- 혈액형 변신중왠지 오늘은 꼭 퇴원을 할 것이 느껴졌는지 어제 저녁부터 짐을 싸놓았다. 9시30분쯤 동생이 도착했는데 간호사께서 난처한 표정으로 다가왔다. 또 뭐지?!?매일 새벽 5시에 혈액 채취, 몸무게 및 밤새 건강 상태 등을 체크한다. 그런데 퇴원이 확정적이어서 그랬는지 검사를 넣지 않았는데 의사가 혈액 수치를 확인하겠다고 하여 뒤늦게 검사를 해야해서 조금 기다려야한다며 미안해하였다. 잠시 후 주요 혈액수치가 나왔는데 혈소판 수혈을 하고 가야된다고 했다. 반가운 소식은 지금까지 살아온 A형 혈액형이 이식받은 AB형으로 조금씩 변하고 있는 중이어서 한동안 적혈구는 O형, 혈소판은 AB형으로 수혈 받아야 된다고 했다. .......

조혈모세포 이식 D+21 : 주간 리포트 [내부링크]

- 구토를 동반한 두통퇴원 2일차부터 두통이 엄청 심했다. 엎드리면 머리가 터질 것 같았고 앉았다 일어나는 것 같은 움직임이 있을 때, 특히 재채기처럼 급격한 흔들림이 있으면 너무 아팠다. 골이 흔들린다는게 이런 것이구나 싶었다. 잠자는 것은 더 힘들었는데 누우니까 두통도 심해지는데다 머리로 열까지 올라와서 구토를 유발했다. 1~2시간 간격으로 토하느라 자는 것이 아니라 밤새 비몽사몽으로 지세웠다. 숨은 뜨겁게 들락이는데 몸은 추워서 이불을 덮고 핫팩을 품어도 오들오들 떨었다.- 피부 숙주 반응왼쪽 팔목에서 시작된 피부의 이식 거부 반응이 목부터 상체 전체로 번졌다. 울긋불긋한 색에 오돌도돌 두드러기 같은 게 올라.......

조혈모세포 이식 D+22 : 퇴원 후 첫 외래 [내부링크]

- 기다림이틀동안 식사를 못하고 구토를 너무 많이해서 혹시 몰라서 간단한 입원 가방을 챙겨서 갔는데 혈액 병동에 들어서자마자 '아!난 엄청 건강한거구나!'라고 느낄 수 있었다. 이식을 하고 나니 다른 이식 환자들도 한눈에 들어왔는데 한쪽 구석에 누워 대기하는 사람, 휠체어 타고 다니는 사람도 저렇게 많은데 나정도로 입원은 택도 없겠다 싶었다.오전 10시에 집에서 나와서 오후6시에 돌아왔다. 8시간동안 환자로서 받은 치료는 혈액검사와 x레이 촬영, 히크만카테터 기능검사와 소독, 의사쌤 두분과 면담..총 1시간 남짓이다. 나머지는 모두 기다림의 시간이다. 뭘 해도 너무 지겹고 좀이 쑤시고 답답했다.- 히크만카데터.......

조혈모세포 이식 D+28 : 주간 리포트 [내부링크]

- 피부 발진소론도정을 3알씩 1일 2회 먹고 하루 2회정도 데스오웬을 꾸준히 발라주었더니 발진이 많이 가라앉았다. 오돌도돌한 것은 거의 사라졌고 붉은 색은 아직 많이 눈에 띄는 정도이고 가려움은 약간 불편할 정도로 좀 남아있다. 그래도 지난 주에 비하면 이정도면 양반이다.- 안구 까끌눈을 뜨고 있을 때는 불편함을 모르겠는데 자고 일어날 때 눈꺼풀끼리 붙어서 눈이 번쩍 안 떠지고 눈알에 모래알이 든 것처럼 까끌거린다.- 기타 등등지난주 구토와 발열을 동반한 극심한 두통은 의사쌤께서 면역억제제 용량을 1일3mg에서 1.5mg으로 줄여주신 후 매일 급격히 통증이 줄더니 갑작스런 움직임이 있을때 좀 아프고 평상시는 괜찮아졌.......

조혈모세포 이식 D-6 : 항암 치료 [내부링크]

- 항암 화학 요법오늘부터 5일간 플루다라빈 항암제를 투여 받는다. 정상 세포가 이식 받을 조혈모세포를 적으로 인지하여 공격하지 못하게 하기 위해서이다. 오심, 구토, 탈모, 변비, 설사, 구내염, 빈혈, 감염, 출혈 등의 부작용이 있을 수 있다고 한다. 구토 예방제를 먼저 투여하고 세분이나 오셔서 삼엄한 확인하에 카테터에 연결해서..긴장이 좀 되었다. 약한 항암제라 그런지 미련곰탱이 몸 덕분인지 저녁 식사를 마친 지금까지 딱히 몸의 변화는..모르겠다. 2시간쯤 미약한 두통이 조금 있었을뿐.- 구내염 예방구내염은 대부분 겪는지 양치, 가글을 엄청 강조한다. 식후와 자기전 양치 4번, 탄툼액 가글 최소 2회, 식염수(1일 1리터) 가.......

조혈모세포 이식 D-5 : 3종 세트 시작 [내부링크]

- 부설판 항암제 추가어제의 플루다라빈에 이어 부설판은 3일간 투여 받는다. 플루다라빈은 1시간, 부설판은 3시간 짜리이다. 투여 전에 구토 예방제, 발열 예방제 등의 부작용 방지약을 먹거나 투여 받는다. 항암제의 부작용은 1~2주 후에 많이 나타난다고 하지만 투여중에도 발열, 구토, 오한은 흔히 있는 일인 것 같은데 아무 증상도 없어서 밥고 잘 먹고 컨디션이 좋다.- 안티치모글로부린(일명 토끼 혈청) 투여이것 역시 3일간 투여되고 첫날은 낮은 속도부터 반응을 봐가면 조절을 해서 시간이 많이 걸리고 2일차부터는 6시간 정도 걸린다고 한다. 이것은 셋 중에서 부작용으로 제일 악명 높은데 아무런 증상이 없었다. 전생에 토끼였니.......

조혈모세포 이식 D-4 : 3종 세트 2일차 [내부링크]

- 발열1시간짜리 플루다라빈을 맞는 동안 병실 청소 시간이 되어 휴게실에 나가 있었다. 온도가 낮았던지 병실로 돌아오니 으슬으슬 추웠다. 이불을 머리까지 뒤집어 쓰고 좀 누워 있으니 괜찮아졌는데 체온 체크 시간이 되어 쟀더니 38도를 넘었다. 이불을 2개 덮고 있어도 열은 좀처럼 떨어지지 않았고 손과 발은 점점 차고 머리는 점점 뜨거워졌다. 혈압과 산소포화도는 정상이었고 감염 여부 확인을 위한 소변 검사, 에스레이 촬영도 이어졌다. 피부 표피에 놓기 때문에 많이 아프다는 항생제 반응 검사도 별로 아프지 않았고 발열로 인한 증상도 없었는데 항생제를 맞았다. 병행해서 오프포커스 훈현이라는 명상법도 해 보았는데 몸 속의 열.......

조혈모세포 이식 D-3 : 3종 세트 마지막날 [내부링크]

- 피부 발진저녁 11시쯤 토끼 혈청이 끝나고 자는데 양쪽 겨드랑이와 히크만 접착부위가 너무 가려웠다. '낮에 땀을 많이 흘려서 그런가 보군. 내일이 샤워날이라 다행이야' 생각하면서 긁으며 잤다. 거울을 보니 가려웠던 부위뿐 아니라 사타구니, 등에도 여러군데 발진이 올라와있었다. 시간이 흐를수록 팬티 라인, 손바닥, 발바닥도 벌겋게 되었다. 히크만 부착제의 접착제 성분에 대한 알레르기일수도 있고 토끼 혈청 부작용일 수도 있다고 했다. 증상을 완화시키는 진정제를 맞으니 가려움이 줄긴 했지만 혈청도 계속 주입되기에 발진의 범위는 더 넓어져 복부 몸통 전체와 팬티와 닳는 부분 전체가 거의 벌겋게 뒤덮여 가려움을.......

조혈모세포 이식 D-2 : 전처치 항암 끝 [내부링크]

- 플루다라빈도 끝1시간이면 끝나는 플루다라빈만 맞으면 오늘 일정은 끝. 발열도 오한도 없었다. 실내온도 설정이 집보다 높아도 종종 오싹오싹한데 천장의 공기청정기로 인해 공기의 순환이 일어나며 살랑살랑 바람이 불어서 춥게 느껴질 때가 있다. 이불 덮고 눕거나 싸매고 앉아 있거나 서서 발뒤꿈치 들기 운동을 했다. - 발진 계속토끼혈청 1일차 끝나고 겨드랑이부터 시작해 엉덩이 위 상체 전체로 퍼졌지만 주사를 맞아서 많이 가렵진 않다. 거뭇거뭇 해졌다가 서서히 사라진다고 한다. 얼굴도 T라인을 따라 조금 빨게졌다. 오늘 밤에는 자다가 가려우면 망설임 없이 주사 달라고 해야지.- 구내염 시작목이 잠기고 가래가 생기더니 목.......

조혈모세포 이식 D-1 : 쉬는 날 [내부링크]

- 부작용 호전대부분의 부작용 증상이 호전 되었다. 발진은 하체와 팔다리로 퍼지긴 했지만 가려움은 거의 사라졌고 빨간 색이 옅어졌다. 식단에서 밀가루 음식을 제외하고 죽으로 식사를 했더니 소화 불량도 많이 나아졌다. 금방 배고파지는게 단점이지만.. 구내염은 아프진 않았지만 부은 감이 계속 되었다. 오한까지는 아니지만 발진 탓인지 옷이 피부에 닳을 때 닭살이 돋으며 한기가 느껴져 대부분 이불을 덮고 누워 있다가 수시로 잤다.- 구토식후 2시간 뒤 또는 새벽에 자다가 깨서 엄청나게 속이 쓰리고 불편하였다. 억지로 참다가 가글액이 목구멍에 닫자 구토가 유발되었다. 죽만 먹어서 그런지 음식 찌꺼기는 없고 노란색 액체만 나.......

조혈모세포 이식 D-day [내부링크]

- 이식오전10시쯤부터 4~5시간 아빠에게서 채집된 조혈모세포의 색은 적혈구보다는 투명한 붉은 빛깔이었다. 오후5시부터 2시간동안 수혈 하고 내일 한번 더 하게 될 것이며 내일 채집량을 봐서 어쩌면 하루 더 하게 될 수도 있다고 했다. 3일이나 하게되면 아빠가 괜찮으실런지 염려된다.이식은 내 자리에서 일상적으로 돌아가던 담당 간호사에 의해 수혈 받는 것과 같은 방법으로 이뤄졌다. 관리감독 하는 간호사가 한분 더 오셨고 축하한다고 해주었다. - 혈액형혈액형이 달라도 유전자형이 같으면 골수이식을 할 수 있다는건 알고 있었지만 A형인 내 몸에 AB형인 아빠의 골수가 들어가니 느낌이 이상했다. 이식된 조혈모세포의 자리 잡는 속.......

조혈모세포 이식 D+1 : 이식2일차 [내부링크]

- 이식 2일차남녀체중비에 의해서 보통은 남자가 여자에게 줄때는 1번, 여자가 남자에게 줄때는 2번정도 한다고 하는데 아빠는 연세가 있으셔서 그런지 2번을 하게 되셨다. 의사 말로는 연세애 비해서 엄청나게 많은 양의 모세포가 나온거라고 한다. 이틀에 걸쳐 채집을 마치고나니 혈소판 수치가 떨어져 수혈을 받으셨다고 한다.- 이식 후 반응이틀 모두 이식이 끝나고 시간이 조금 지나자 처음 겪어보는 오한이 몰려왔다. 춥다 생각할 겨를도 없이 온몸이 떨렸고 핫팩의 뜨거움도 느껴지지 않았다. 그러고 나면 열이 오르내리고 오한으로 웅크리고 있던 탓인지 이식 후유증인지 온몸에 미약한 통증이 있어서 뒤척일때마다 끙끙 소리가 났다. .......

조혈모세포 이식 D+2 : 설사 시작 [내부링크]

- 새해특별한 날을 챙기고 기억하는 타입은 아니지만 이식을 받은 다음 날이 새해라니.. 기억하기 쉽겠다는 생각이 들었다. 2021년 설날이 우리 가족들에게 희망의 상징이 되는 해가 되기를 소망해 본다.- 설사열은 반복적으로 오르내렸고 속이 안좋을때 주로 열이 나는 듯 했다. 누룽지밥과 숭늉만 먹어온지 며칠째인데 오늘은 갑자기 배가 부글거리더니 설사가 시작되었다. 자기 전부터 기상시까지 4회 반복되었다. 소화액이 섞인건지 물을 내려도 색이 남아 있을만큼의 샛노란 액체가 섞여 있었다. 이만하면 항암제 부작용 대부분을 다 경험한 듯 하다.설사는 감염의 지표라 그런지 대변검사를 해야한다고 한다. 검사 용기를 갖다 놓으니 설.......

조혈모세포 이식 D+3 : 싸이톡산 [내부링크]

- 싸이톡산약한 항암제인데 면역력을 저하시키기 위해서 맞는다고 한다. 이쯤이면 부작용이 아니라 주작용이라고 봐야하는 오심, 구토, 설사와 귀여운 부작용으로 딸꾹질이 있네. 다행히 아직은 기재되어 있는 어떤 부작용도 겪지 않았다. 출혈성 방광염 예방 주사를 맞고 급성 심근 병변 같은 무서워 보이는 증상도 있을 수 있어 투여되는동안 심전도기를 부착하고 있었다.- 지정 헌혈코로나에 명절 연휴까지 겹쳐 혈액이 부족해서 보호자에게 준비해 두라고 했던 지정 헌혈이 실행되었다. 8촌 이내 혈연 관계, 임신한 경험이 있는 여자, 지병이 있는 사람은 안된다고 해서 뭐든 해주고 싶어하시는 사촌 형부들과 제부로 쉽게 구성을 하였는데.......

조혈모세포 이식 D+4 : 싸이톡산2일차 끝 [내부링크]

- 싸이톡산이 항암제는 엄청 약하다고 했는데 이걸로 인해 추가로 생긴 부작용은 아직은 없는 것 같다. 심전도기를 붙이고 1시간반정도 누워 있으면 된다.- 설사 검사소변을 볼 때마다 마치 대장내시경 검사 약을 먹은 것처럼 설사도 한줄기 쫙 나왔다. 나의 의도와는 전혀 무관하게..그러고 한 2시간쯤 지나면 아랫배에서 부글부글 거렸다. 통증은 없었다. 귀찮음이 넘칠뿐. 대변 채집을 해야하는데 액체상태라서 주사기로 뽑아서 통4개에 나눠 담았다. 수액줄과 심전도 전선까지 걸리적거려서 채집이 너무 번거러웠다. 그렇게 어렵게 제출한 검체에서 균이 나왔다고 한다. 내 전용 처치도구함이 놓아졌고 전용 의료폐기물 쓰레기 봉투도 비치.......

조혈모세포 이식 D+5 : 면역억제제 투여 시작 [내부링크]

- 면역억제제 투여이식 후 나타날 수 있는 이식편대숙주반응을 예방하기 위해 이식 후 5일차부터 투여된다. 입원동안은 주사로 투여되고 퇴원 후에는 약으로 복용하게 된다. 며칠 뒤에 혈중 농도 체크를 위해 팔에서 채혈을 할거라고 하였다. - 설사 계속어제에 이어 설사는 계속 되었는데 금식에 물도 약 먹을때만 최소로 마셔서 그런지 횟수가 많이 줄었다. 먹는게 없는데 그 정도도 어디서 만들어 내는지 의문이지만..항생제와 항암제로 장내 유익균까지 죽어서 유해균이 부각된 것이지 균이 들어가거나 한 것은 아니라고 한다. 흔히 발생하는 경우이고 유해균을 빨리 배출시켜 버리는게 나아서 강한 지사제로 막고 있지 않다고 한다. - 혈.......

조혈모세포 이식 D+6 : 이식편대 숙주반응 억제제 투여 [내부링크]

- 메토트렉세이트이식편대 숙주반응 예방약인 메토트렉세이트가 투여되었다. 일정 시간이 지난 후 해독제라 불리는 류코보린을 정해진 시간 간격에 맞춰 8회 투여한다고 한다. 설사, 발진, 구내염, 신독성의 부작용이 있다는데 웬만한 주사에는 다 있는 부작용이고 겪을만한 것은 다 겪어봐서 이제 '올테면 와라'의 심정이다.- 가려움토끼 혈청 때 머리를 제외한 거의 온몸을 덮었던 발진은 사라졌었는데 어제부터 날개뼈 부근이 간질간질 하더니 발진이 군데군데 다시 생겼다. 저번에는 붓으로 붉은색을 칠해 놓은 것 같았는데 이번에는 붉은 색 싸인펜으로 콕콕 찍어놓은 모양이다. 등, 배, 팔과 다리 접히는 부분에 생겼는데 등만.......

조혈모세포 이식 D+7 : 면역증강제, 백혈구 촉진제 투여 [내부링크]

- 아이브글로블린 투여감염 예방, 이식편대 숙주반응 예방의 기능이 있다고 한다. 어제까지 이식편대 숙주방응 예방을 위해 면역을 억제하는 약을 주더니 하루 뒤인 오늘은 같은 이유로 면역을 올리는 약이라니..일정에 따라 진행되는 것이겠지만 뭐가뭔지.두드러기, 춥고 떨림, 발열, 저혈압의 부작용이 있다고 했는데 추워서 이불을 덮고 있으면 더워서 답답해서 걷으면 금방 서늘해지는게 반복되다가 주사가 끝나니 괜찮아졌다. 2주 간격으로 투여된다고 한다. - 백혈구 촉진제 주사아주 소량이지만 팔뚝의 피하지방에 주사되기 때문에 엄청 아프다해서 긴장이 되었다. 일반 주사처럼 꽂을때 잠깐 따끔하고 주사 부위를 조물조물하면서 아주.......

조혈모세포 이식 과정을 기록하는 이유 : 재생불량성 빈혈 & PNH [내부링크]

재생불량성 빈혈과 발작성 혈색소뇨증(PNH)는 희귀난치병이기 때문에 조혈모세포 이식 과정에 대한 궁금증과 두려움이 있었다. 투병기를 블로그에 올려주시는 다른 분들의 이야기가 마음의 안정을 찾는데 도움이 되었기에 나의 기록도 남겨본다.병명을 진단 받았을 때부터 '난 병자가 아니고 그냥 몸 속 피 생산 공장이 고장나서 피를 많이 못만들고 만들어진 피도 튼튼하지 못해 빨리 깨질 뿐이다'고 생각해왔기 때문에 이 기록은 투병일지가 아니고 <재탄생 일지>라고 하고 싶다.이식 전 상태2003년 5월 재생불량성 빈혈 및 PNH를 진단받았고 2017년 3월까지 스테로이드 계열 약 복용 및 수혈으로 유지해 오다가 2017년 3월.......

조혈모세포 이식 전 준비 20.10.20(화) : 위, 대장 내시경 [내부링크]

- 소화기 내과 : 위, 대장 내시경- 혈액 내과 : 수혈(혈소판 1팩, 적혈구 2팩)6개월쯤 전부터 종종 흑색변을 보게 되고 복수가 찬 것처럼 배가 부풀어 소화기 내과 협진을 받게 되었다. 흑색변은 소화기관 중 상부쪽에 출혈이 있을 경우라고 하였다. 출혈의 위험이 있어서인지 내시경 전에 혈소판 수혈을 받으면서 검사를 하게 되었다. 엉덩이에 구멍이 뚫린 바지를 입고 그걸 가릴 수 있는 만큼의 긴 상의의 검사복을 입고 옆으로 누웠다.수면 내시경이어서 목구멍 마취를 하고 입에 뭔가를 문 이후로는 전혀 기억이 없어서 부끄러울 틈이 없었다.간호사가 깨워서 비틀거리며 걸어 나와 보호자인 동생에게 인계되었다. 수면내시경은 보호자가.......

조혈모세포 이식 전 준비 20.10.21(수) : 식도정맥류 발견 [내부링크]

- 혈액 내과 : 골수 검사, 임상, 수혈(적혈구 2팩)- 영상의학과 : 간초음파 - 지방간이나 간경변 등 간기능 확인- 감염 내과 : 간단한 문진, 각종 검사 후 결과를 보고 진료하기로 예약- 이비인후과 : 코 x-ray, 귀코입 염증 및 이상유무 확인 결과 이상무오전6시30분에 청라의 동생집에서 출발하여 7시45분쯤 병원에 도착하였다. 동생은 보호자 역할로 아빠와 한팀이 되어 공여자 검사를 진행하고 나는 8시15분 골수검사를 시작으로 오늘의 병원투어가 시작되었다.골수 검사는 2003년 발병했을 때 군병원과 삼성의료원, 여의도 성모병원에서 해보고 17년만에 처음 해 보는 것이었다. 군병원에서의 기억은 체취 자체의 통증도 있었지만 큰 병.......

조혈모세포 이식 전 준비 20.10.28(수) [내부링크]

- 치과 : 구강 x-ray 촬영 및 진료 - 치아와 잇몸의 염증 및 이상유무 확인 결과 이상 무- 감염내과 : 혈액검사, 소변검사, x-ray검사- 순환기 내과 : 심장 초음파 - 혈액을 전신으로 보내는 양과 심장판막 등 심장 기능 확인 결과 이상 무- 영상의학과 : CT혈관조영술감염내과 혈액검사는 시험관 13개 분량의 혈액을 뽑았다. 17년간 수혈을 받았으니 진짜 내 피는 마치 씨간장처럼 한 1%정도나 되려나? 지난주에 수혈 받은 혈액이 내 몸에서 감염이 일어났는지 살펴보는 것일거다.심장 초음파는 상의 속옷까지 모두 탈의하고 왼쪽으로 비스듬히 누운 상태에서 숨을 마시고 멈추고 하면서 왼쪽 가슴 주위를 촬영하고 똑바로 누워서 명치 아래.......

조혈모세포 이식 전 준비 20.11.4(수) : 식도정맥류 토혈 [내부링크]

- 소화기 내과 : 위, 대장 내시경 결과 - 위와 대장 이상 무, 식도정맥류 심한 편이라 관리를 잘해야 된다고 함- 호흡기 내과 : 폐기능 검사 - 3종류의 검사가 시행된다고 하였으나 2번째에서 진행 불가(*사건의 발단*)- 방사선 종양학과 : 신체 표면 면적 측정- 안과 : 시력검사 등 기본 검사 - 이상 무, 시력 : 오른쪽1.0, 왼쪽0.8- 감염내과 : 혈액검사 결과 - 결핵균의 흔적이 있으나 문제되는 것은 아님위, 대장 내시경 결과는 아무런 이상이 없어 해당 선생님께서는 더 이상 할 일이 없다며 혈액내과 선생님과 의논하여 치료를 진행하면 된다고 하였다. 추후의 진료예약 없이 건강 관리 잘 하라는 굿바이 인사를 듣고 나왔다.점심 시간.......

조혈모세포 이식 전 준비(외전) 20.11.5(목)~18(수) : TIPS 시술 [내부링크]

- 소화기 내과 : 식도정맥류가 터져서 결찰술로 지혈을 하고 재출혈 방지를 위해 비장 스텐트 삽입술 시행11월 5일 새벽 6시 30분경 응급실에 도착하였다. 내 발로 멀쩡하게 걸을 수 있는 상태였지만 그런 건강인의 모습으로 응급실 가는 건 이상하다며 동생이 휠체어에 앉으라고 하였다. 몇 가지 기본 문진을 하면서 토혈해서 왔다고 하자 간호사가 내 휠체어를 후다닥 밀며 응급실 안 병상으로 옮겨졌다. 간호사가 헤메테메시스라고 하자 어디선가 다수의 의료진이 우르르 나타나서는 팔, 다리, 가슴 등에 뭔가를 붙이고 여러 측정 장치들을 작동시키길래 엄청 위급한 상황인 건가? 하는 생각이 들었다. 나중에 담당간호사로 보이는 듯한 이.......

조혈모세포 이식 전 준비 다시 20.12.29(화) : 병명 변경-골수형성이상증후군(골수이형성증) [내부링크]

※병명 변경이식 전 골수검사 결과 17년간 재생불량성 빈혈이었던 병이 골수형성이상증후군으로 진행되어 더 나빠졌다. 재생불량성 빈혈 환자의 10~20%만 진행된다는데 대단한 운빨이다 싶다. 재생불량성 빈혈에 PNH까지 있는데 거기서 한단계 더 진행해서 골수이형성증이라니!그런데 어차피 골수 이식을 하기로 했고 3가지 병 모두 완치 방법은 골수이식의 성공뿐이니 병이 더 진행됐다고해서 충격을 받거나 하진 않았다. '산정특례에서 중증등록 환자가 돼서 병원비가 줄어서 좋겠군'이라는 생각마저 들었다.아쉬운 점은 발병 초기인 2003년과 2004년 골수검사 이후로 이식 전 골수검사 전까지 골수검사를 하지 않은 것이다. 최소한.......

조혈모세포 이식 전 준비 완료 21.1.13(수)~14(목) [내부링크]

이식 입원 전 마지막 외래- 혈액 내과 : 혈액검사, 골수 검사, 수혈(적혈구 2팩, 혈소판)- 감염 내과 : 혈액검사 결과 연기된 기간 동안 특이사항 없음약 3달 만에 또 골수 검사를 하였다. '해본 거잖아, 마취해도 꽤 아픈 거 알잖아'라고 마음을 다독여 보았지만 검사복으로 갈아입고 검사실에 앉아있으니 가슴이 두근두근. 마취주사부터 지난번보다 아파서 몸이 더욱 경직되었다. 적막한 검사실에서 '마취하겠습니다', '골수 채취하겠습니다', '검체 채취하겠습니다' 등 절차를 미리 말해주는데, 그때마다 어떤 느낌의 통증이 있는지를 알고 있으니 미리 두려웠다. 토닥토닥 로봇이라도 옆에 있었으.......

조혈모세포 이식 D-9 : 입원 전 검사 [내부링크]

- 입원 전 검사 : 코로나 검사 및 흉부 엑스레이지하1층에 별도로 마련된 입원전 검사 구역에서 코로나 검사와 흉부 엑스레이 촬영을 하였다.코로나 검사는 잘 구부려지는 길다란 면봉 2개로 입 안쪽과 양쪽 콧구멍 안쪽 점막을 채취하였다. 콧구멍이 조금 따가웠지만 통증은 없었다. 임시검사소에서 무료로 해도 되지만 약1만원 정도의 비용이어서 그냥 병원에서 했다. 검사 결과는 당일 저녁에 문자로 알려줬다.

조혈모세포 이식 D-8 : 입원 [내부링크]

- 입원 준비입원일 오전 10시30분쯤 병실 배정 전화가 왔고 3시까지 입원하라고 하였다. 무균실 입원이라서 일반 병실과는 달리 준비물이 크게 두짐이나 되었다. 샤워를 빡빡 깨끗이 하고 출발- 이식 준비물대부분 집에서 준비하였고 주요 3종 세트(칫솔, 청소용 티슈,바세린)은 병원내 의료기 매장에서 사야된다고 해서 22,500원에 구입- 삭발삭발을 하는 이유는 이식 전 처치로 항암치료를 하면 대부분 머리카락이 빠지게 되어 보는 자신이 충격을 받을 수 있고 무균실 관리도 힘들기 때문이라고 한다.삭발 중 혹시 모를 상처와 감염의 우려가 있어 병원 내 이발소를 권장해서 그렇게 했다. 드라마에서 머리만 밀면 다들 눈물을 흘리기에 나.......

조혈모세포 이식 D-7 : 항암 준비 [내부링크]

- 히크만 카테터 시술관리가 까다로운 수액주사 대신에 오른쪽 목 아래쪽 정맥에 관을 삽입하였다. 인터벤션실에서 마취를 하고 시술했는데..이 글을 쓰는 지금에서야 알았다. 지난번 위대장 내시경처럼 또 시간이 일부 사라졌구나! 시술을 하고 와서 '수면 마취한다더니 안했네'라고 지금까지 생각했는데 수액줄으로 많은 용량의 주사액을 넣어서 아팠고 코에서 약물 냄새가 났고 시술 부위가 아파서 끙끙거렸고..그러고는 3줄짜리 카테터가 달려 있네! 마취가 풀리니 우지근하게 좀 이프고 넣은 줄이 쳐져서 그런지 앉으면 더 일어서면 더더 아프다.- 위 내시경 검사이 검사를 위해 어제 저녁 식사 후로 물 포함 금식이다. 수면내.......